英國(guó)一名女童患有罕見(jiàn)的小兒伯－韋綜合征，舌頭不停生長(zhǎng)，致使她無(wú)法進(jìn)食和說(shuō)話，呼吸也受到影響。所幸經(jīng)過(guò)三輪手術(shù)后，舌頭的生長(zhǎng)勢(shì)頭總算得到控制，小姑娘終于露出第一個(gè)笑容。

　　不停長(zhǎng)

　　奧利維婭·吉利斯現(xiàn)年２歲零８?jìng)€(gè)月，與家人住在赫特福德郡韋林加登城。

　　她的母親埃瑪·吉利斯在懷孕７個(gè)月時(shí)接受４Ｄ掃描檢查，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)胎兒舌頭巨大，建議她做進(jìn)一步檢查。最終，醫(yī)生確診奧利維婭患有小兒伯－韋綜合征。

　　小兒伯－韋綜合征是一種罕見(jiàn)的由染色體異常導(dǎo)致的先天畸形，又稱(chēng)突臍、巨舌、巨體綜合征，主要特征為臍膨出、巨舌和巨體，還可伴有其他畸形和異常，如低血糖、內(nèi)臟肥大、半身肥大、小頭、臍部異常、面部紅斑痣、心臟畸形、巨腎、巨眼球等，另與某些腫瘤有一定關(guān)系。奧利維婭的癥狀就是舌頭不停生長(zhǎng)。

　　英國(guó)《每日郵報(bào)》１０日援引埃瑪?shù)脑拡?bào)道：“這消息如同有人投下一顆炸彈。醫(yī)生告訴我們，出生時(shí)她的舌頭將是正常尺寸的３倍，而且會(huì)不停生長(zhǎng)。沒(méi)人知道它究竟要長(zhǎng)到多大。我們非常害怕。”

　　手術(shù)控

　　埃瑪原本預(yù)約了３８周時(shí)接受剖宮產(chǎn)手術(shù)，但因提前破水，于２０１０年３月３日緊急產(chǎn)下奧利維婭。埃瑪說(shuō)：“我生下她后她就被送進(jìn)監(jiān)護(hù)室，以便確保她能呼吸。我丈夫給她拍了張照片存進(jìn)我的手機(jī)，我的心都碎了。”

　　由于沒(méi)法吸母乳，出生后六周，奧利維婭不得不住院接受飼管進(jìn)食。

　　回到家后，１２周大時(shí)，醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)大舌頭讓奧利維婭無(wú)法自主呼吸，不得不對(duì)她實(shí)施氣管切開(kāi)術(shù)來(lái)幫助呼吸。

　　不了解內(nèi)情的人見(jiàn)到奧利維婭，都會(huì)好奇地問(wèn)“她為什么總把舌頭伸出來(lái)”。

　　小兒伯－韋綜合征的病因不明，一種說(shuō)法指它由內(nèi)丘腦下去某種釋放因子所引起，還有人認(rèn)為是內(nèi)分泌異常所致。自２０１０年９月醫(yī)生為奧利維婭實(shí)施第一次縮舌手術(shù)至今，小姑娘已接受三輪手術(shù)，舌頭的生長(zhǎng)勢(shì)頭得到控制。

　　笑面對(duì)

　　奧利維婭的父親伊恩原本是名廚師，為能盡心照料她，辭去工作，當(dāng)起全職父親，還學(xué)會(huì)了如何用飼管喂食。

　　由于舌頭太大，奧利維婭除了不能進(jìn)食、講話，也沒(méi)法笑。不過(guò)手術(shù)后，她終于能夠笑了。一張她與父母的近照中，小姑娘首次露出笑容。

　　經(jīng)觀察，奧利維婭的舌頭似乎停止生長(zhǎng)，因此醫(yī)生近期為她取掉呼吸器。她也開(kāi)始學(xué)著吃東西、講話。

　　埃瑪說(shuō)：“我們以前從沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種事，這簡(jiǎn)直像恐怖電影里的情節(jié)。手術(shù)成功后，現(xiàn)在，奧利維婭總是在笑。看到她的笑容，我的心都要融化了。”

　　在埃瑪和伊恩眼中，奧利維婭是“所見(jiàn)過(guò)最甜美的小女孩”。“她一直是個(gè)快樂(lè)的女孩，現(xiàn)在終于能笑了。”