關注世界孤獨癥日

　　■ 4月2日，是世界孤獨癥關注日。孤獨癥又稱自閉癥，是一種腦發育障礙，起病于嬰幼兒時期，主要特征為社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄、重復刻板行為，并伴有感知覺異常。從醫學角度來看，孤獨癥成因不明，沒有特效藥，也沒有確切的治療方法，只能是家長與康復機構通過正確的行為干預和持續的反復訓練令孩子的情況得到改善。

　　■ 據不完全統計，我國孤獨癥群體人數已超過1000萬，且患病比例仍有不斷上升的趨勢。近年來，我國針對孤獨癥兒童康復教育出臺了一系列政策，解決了許多患者家庭的難題。然而，相較于小齡患者，16歲以上的大齡孤獨癥患者卻面臨社會支持“斷層”——他們很多被“圈養”在家，無法融入社會。“當我們老了，孩子怎么辦？”成為“星兒”(“來自星星的孩子”)家長們日漸沉重的憂慮。

　　一個問題 /

　　當“星兒”不再是“兒”，

　　社會支持如何跟上？

　　三月初，張楚暉剛剛度過20歲生日。日常生活中的他看上去跟普通人沒什么區別。2020年，鋼琴過了十級，目前正在學習吉他和架子鼓等樂器，還和“星兒”伙伴們一起組建了“非凡樂團”。

　　3歲時，張楚暉被確診為中度自閉癥。媽媽放棄了工作，全職帶娃做康復。直到6歲，張楚暉仍然沒辦法與人正常交流。

　　盡管孩子的康復、成長還算理想，但楚暉媽媽的焦慮絲毫未減。

　　“當我們老了，孩子怎么辦？”她說，盡管國家對心智障礙群體的扶持力度在增加，但現實中還存在諸多問題。對孩子的照護是長期的，家長越來越老，收入越來越低，孩子的未來該何以為繼？

　　‘一種可能’

　　普通學校當插班生

　　融合教育能否被真正接納？

　　大部分孤獨癥患者家庭會在孩子六七歲時面臨抉擇：是送孩子去特教學校還是普通學校隨班就讀，抑或去康復機構？

　　成都市新都區特殊教育學校校長趙曉玲告訴記者，孤獨癥的核心問題，是解決孩子的社交、情緒、行為問題。“早發現、早干預、早康復，孩子就有望得到較好的改善。”

　　趙曉玲說，家長們更愿意將孩子送往普通學校。在普通班級中隨班就讀，對其康復和融入社會有很大幫助，但普通學校缺乏特教師資，難以給予插班孩子定向專業的支持。

　　現實是，如果普通學校對孤獨癥孩子早期干預不夠，可能會出現一些問題。比如，很多人無法理解孤獨癥孩子的行為、想法，因為周圍的不理解，可能會導致孩子內心急躁，出現一些過激沖動行為，就會產生很多情緒行為問題，種種原因下，普通學校對孤獨癥孩子的接納度不高。

　　‘一種現狀’

　　“一些企業寧愿繳納殘保金，

　　也不愿招聘殘疾人”

　　關于殘疾人就業問題，《中華人民共和國殘疾人保障法》規定“國家實行按比例安排殘疾人就業制度”，對安排殘疾人就業達不到規定比例的用人單位，按其差額人數全額征收殘疾人就業保障金。

　　“一個現象是，一些企業寧愿繳納殘保金，也不愿意聘用殘疾人；還有一些企業為了免交殘保金，名義上安排了殘疾人就業，但事實上并沒有真正讓他們上崗；還有一些企業，則將招聘的人員限定在一級、二級殘疾人中，因為錄用一個重度殘疾人，可按兩個人來免交殘保金……”一位“星兒”家長告訴記者。在她看來，這樣的做法對孩子本人沒有實際意義，因為“孩子能力沒有得到鍛煉，家庭勞動力也沒有得到解放”。

　　成都某定點康復機構負責人冉明(化名)也透露，大多數企業寧愿繳納殘保金，也不愿招聘殘疾人。原因在于，殘疾人造成工傷的概率遠大于正常人，一旦有了工傷，企業就將面臨高額賠償風險。“目前政府心智障礙人就業問題的關注力度在不斷增強，成都也有不少公益機構和社會組織，比如善工家園，對16歲以上無法正常融入社會的部分群體做了集體生活的接納和安置。”

　　但在楚暉媽媽看來，“這是一種庇護性就業”。為了讓孩子更加獨立，她正在嘗試讓孩子實現“支持性就業”。

　　曙光初現：

　　全國兩會多份提案議案關注 成都各區縣推出相關政策

　　值得欣慰的是，孤獨癥群體正在引起更大范圍的社會關注。

　　今年全國兩會上，多位政協委員、人大代表針對自閉癥家庭的迫切需求發聲，內容包含早期篩查、醫療保障、康復干預、融合教育、就業托養等。這能讓全國一千多萬孤獨癥家庭看到希望的曙光。

　　“成都也在積極實踐。”趙曉玲說，武侯區率先出臺成人心智障礙相關托養和就業政策，各區縣也在相繼推出，機投橋武侯區智障人士全托中心、武侯區殘疾人綜合服務中心的心智障礙人士日托中心等相繼成立。相關扶助政策還催生了“第二人生”公益咖啡、紅旗連鎖心智障礙人士就業實訓點。

　　“全年齡段的問題也受到關注。”冉明說，針對16-60歲的大齡群體，成都各區殘聯開設的“融樂陽光家園”也在為心智障礙人士提供日托服務。對于那部分癥狀比較嚴重，既無法適應普通學校生活，機構又沒有開展相應的康復課程，待在家中的孩子，“融樂陽光家園”也在與學校合作，每周一次上門服務，幫助家長進行康復訓練。

　　公立醫院也在積極探索。記者了解到，預計將于2023年年底正式運營的四川大學華西第二醫院成華婦女兒童醫院，正在策劃推進特殊兒童的康復訓練項目，以期用華西優質的理念和醫療水平對特殊兒童進行康復訓練。

　　不久的將來，或許，成都市民在家門口，就能讓孤獨癥孩子接受專業的康復訓練。

　　成都商報-紅星新聞記者 彭祥萍

　　實習生 張業欣