他被病魔纏身

　　“保鮮膜男孩”

　　他，名叫劉良陳，今年14歲，身高1.1米，體重不足30斤，手腳沒有指(趾)甲，臉上沒有眉毛，走路時(shí)佝僂著身子緩慢移步，如同電影《魔戒》中受了魔咒的咕嚕。

　　他，讀小學(xué)五年級(jí)，因全身皮膚潰爛，為了能上學(xué)，無論嚴(yán)寒酷暑都穿長袖長褲并戴著帽子，全身上下還緊緊裹了一層保鮮膜，這樣會(huì)減輕衣服摩擦產(chǎn)生的疼痛。

　　謝靈運(yùn)說：“天下良辰、美景、賞心、樂事，四者難并?！睍r(shí)間回到2000年，當(dāng)一個(gè)叫劉良陳的新生命，降臨內(nèi)江市隆昌縣雙鳳鎮(zhèn)白廟村劉兆蘭一家時(shí)，“良辰(陳)”擠占了這個(gè)家庭的美景、賞心、樂事。

　　劉良陳患有大皰性表皮松解癥，這是一種罕見的遺傳疾病，導(dǎo)致他全身反復(fù)發(fā)作水皰，并演變成周身皮膚腐爛，無一完好。因?yàn)樯眢w持續(xù)大面積處于腐爛狀態(tài)，劉良陳身上一直伴著皮肉腐爛的臭味。

　　為了掩蓋身體的惡臭，能堅(jiān)持上學(xué)，他每天都用保鮮膜把自己的身體裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，不管春夏秋冬，都穿著長袖長褲，戴著帽子。

　　穿衣的掙扎

　　“小太陽”烤干身體 裹上保鮮膜去上學(xué)

　　“直接穿衣服，要粘在傷口上，脫衣服的時(shí)候很痛”

　　28日，清晨六點(diǎn)，伴隨一聲“咔”響，武侯區(qū)簇錦街道鐵佛八組4號(hào)的一戶簡陋出租屋，布滿油垢塵土的玻璃窗隱約透出泛黃的燈光。

　　靠墻的一張舊沙發(fā)上，14歲的劉良陳艱難坐起來，燈光照耀下，星星點(diǎn)點(diǎn)的血跡顏色深淺不一。早在兩個(gè)小時(shí)前，他的爸爸劉兆蘭已經(jīng)出門打工去了。視線移到劉良陳的身體上，全是斑駁的傷痕，看不到一寸完好的皮膚。

　　起身，掀被，下腳，他的每一步動(dòng)作都極慢，緩緩挪動(dòng)三四步，他打開了一臺(tái)“小太陽”，火紅的電阻絲傳來滾燙的溫度，他用高溫烤著身子，一陣異味隨之而來。很快，原本黏稠的血液和膿液有些凝固，他關(guān)上了“小太陽”。

　　小良陳從旁邊的組合柜抽出一卷大號(hào)的保鮮膜，和一個(gè)已經(jīng)用完的保鮮膜卷筒。他先抽出保鮮膜的一頭，卷在另外一個(gè)卷筒上，隨著雙手緩緩拉開，保鮮膜像一道“圣旨令”那樣展開。隨即，他把展開的保鮮膜慢慢貼到骨瘦如柴的身上，幾分鐘后，小良陳的全身上下緊緊裹上了一層保鮮膜，原本的遍體鱗傷被一層透明薄膜擠壓后，看起來更痛了。小良陳挑選了一件連帽的春秋季外套，只露出一張面無血色的小臉。

　　小良陳自己都記不清，是什么時(shí)候開始用保鮮膜包裹身體，“直接穿衣服，要粘在傷口上，脫衣服的時(shí)候很痛，有一次在超市看到人家用保鮮膜包裹肉和蔬菜，他就想自己也來試一試。”裹上了保鮮膜以后，減少了衣服和皮膚之間的摩擦，果然傷口沒有那么痛了。

　　上學(xué)的尷尬

　　十指沒有長指甲 用厚衣服遮“臭味”

　　“他愛給我們講武俠故事，我們?cè)敢夂退妗?/strong>

　　從出租屋到學(xué)校的距離并不遠(yuǎn)，但對(duì)只能挪步行走的小良陳來說，行程卻很艱難，一位拉三輪車的阿姨每天接送他這段路程。走到校門口，幾個(gè)同班同學(xué)沖上來把他的書包接過來拎著，放慢腳步攙著他一起上樓。

　　走進(jìn)教室，小良陳身上濃濃的異味定格在了教室中。翻開書本，埋頭書寫，他拿筆的姿勢很特別，小良陳的十指有些異常，原來都沒有指甲?？梢还P一畫之間，他寫出的字端正大氣。

　　小良陳試圖用厚衣服遮蓋的“臭味”，但課間的時(shí)候，周圍幾個(gè)同學(xué)都圍到小良陳身邊。因?yàn)榘嗬镒幻恐軙?huì)輪換，所以他和很多同學(xué)都當(dāng)過同桌，他們說：“他愛給我們講武俠故事，講得很好，我們都愿意和他玩。”

　　好難

　　手臂有傷不能支撐

　　光著身子吊著雙臂寫字

　　午飯小良陳只能在教學(xué)樓樓底吃，簡單吃過幾口后，他就?？曜恿耍拔页圆涣颂?，吃肉也要塞牙。”三歲左右，小良陳的牙齒就掉光了，后來長起來一些，但稀疏短小，很多愛吃的東西都沒法吃。

　　吃過飯，小良陳不再返回教室，“我也想多上學(xué)，但是不敢在學(xué)校呆久了。”因?yàn)樯砩系膫谔珖?yán)重，他每天都要及時(shí)回家處理。保鮮膜在身上裹了六七個(gè)小時(shí)，實(shí)在有些難受，他慢慢脫掉外套，一點(diǎn)點(diǎn)撕掉身上沾染了血跡和膿液的保鮮膜，從他的臉上看不出太多的痛苦表情，多年如此，他已經(jīng)很堅(jiān)強(qiáng)。

　　接著，他重復(fù)早上起床后的步驟，再次換了一身新的保鮮膜，但在天氣熱的時(shí)候，他就會(huì)光著身子在家，因?yàn)楣ｕr膜實(shí)在不是什么讓自己舒服的辦法。“兩天就會(huì)用掉一卷保鮮膜”。落座到一張小課桌前，小良陳翻開課本開始抄寫，“我喜歡抄課本，一直不停抄都行?！敝皇撬氖直塾袀?，不能撐在桌面上，吊著雙臂寫字看著有些辛苦。

　　好痛

　　護(hù)理墊當(dāng)床單

　　平躺睡覺從不翻身

　　“半夜疼醒，不到萬不得已絕不吵醒爸爸”

　　“直接睡在床單上，每天都染起很多血之類的，沒辦法天天洗，”睡覺是小良陳最惱火的一件事，他用過透明油布，但冬天實(shí)在太冷，夏天沒法透氣，直到在醫(yī)院見到別人用過護(hù)理墊，他才有了稍微合適的“床單”。小良陳說，他一直都只能平躺著，一動(dòng)不動(dòng)地睡覺，“翻身很痛”。有時(shí)候，被子蓋在身上都是種折磨，“會(huì)粘在傷口上”。

　　小良陳常常在半夜疼醒，“我起來上點(diǎn)藥，再睡，”不到萬不得已，他絕不會(huì)把爸爸吵起來。

　　延伸閱讀

　　先天性表皮松解癥

　　這是一種罕見的遺傳性疾病，由于皮膚結(jié)構(gòu)蛋白的先天性缺陷(缺失或形態(tài)異常)，使得皮膚容易發(fā)生松解，出現(xiàn)大皰。此病常起于幼嬰及兒童，大約5萬個(gè)新生兒中會(huì)有一例。嚴(yán)重者皮膚的任何部位都會(huì)出現(xiàn)水皰及大皰。愈合后會(huì)形成疤痕，出現(xiàn)粟丘疹，肢端反復(fù)的皮損可使指(趾)甲脫落。嚴(yán)重時(shí)亦有可能發(fā)生癌變。

　　盡管病因已經(jīng)明了，但仍然沒有有效的治療方法。目前它的治療主要針對(duì)其繼發(fā)感染，原則是精心護(hù)理，保護(hù)局部，避免外傷、摩擦受熱防止繼發(fā)感染。記者 謝燃岸 李媛莉 實(shí)習(xí)生 劉博曉 攝影 郝飛