如骨髓配對(duì)成功，患地中海貧血的兩個(gè)哥哥有望進(jìn)行干細(xì)胞移植
昨日早上，37歲的高齡產(chǎn)婦胡寧在丈夫余先榮的陪同下到成都市第五人民醫(yī)院做產(chǎn)前檢查，即將誕生的嬰兒是他們的第3個(gè)孩子，這個(gè)孩子系著一家人對(duì)生命的渴望。8年前，大兒子余飛（化名）被診斷為地中海貧血重型患者。擺在面前的是兩條路：每個(gè)月靠輸血維持生命，或者進(jìn)行骨髓移植（華西都市報(bào)曾報(bào)道）。
為了救哥哥，2006 年，二兒子余亮（化名）出生了，誰(shuí)知1/4的遺傳幾率再次出現(xiàn)，余亮也患有重型地中海貧血癥。今年初，胡寧再次懷孕，夫妻倆為了兩個(gè)孩子，決定再賭一次。
兒子患病 再生一個(gè)救哥哥
余先榮是在兒子余飛6歲看病時(shí)，才知道他和妻子是都是地中海貧血缺陷基因的攜帶者，不幸的是，兒子遺傳了這種疾病，而且是重型患者。
自身的造血障礙，讓余飛必須靠長(zhǎng)期輸血才能維持生命。然而輸血會(huì)使得血液中的鐵沉積在肝、脾等器官內(nèi)，可能引起這些器官功能衰竭。最佳的治療方案是骨髓移植，從配對(duì)率和最后的生存率來(lái)說(shuō)，最好的配對(duì)者是親兄弟姐妹。
“自己的孩子還是舍不得。”夫妻倆決定再生一胎。那一次懷孕就像是一場(chǎng)賭博：第二個(gè)孩子正常和重型患者的幾率分別是1/4，有1/2的概率可能是輕度地中海貧血。
厄運(yùn)降臨 二胎仍是患病者
在瀘州某醫(yī)院抽血檢驗(yàn)后，他們得到了好消息：孩子正常。二兒子余亮的出生給一家人帶來(lái)了希望，誰(shuí)知余亮兩歲時(shí)，也被確診為地中海貧血的重型患者。
看著大兒子身材矮小、面容變形，每個(gè)月還得花幾千元輸血，再看二兒子又將面臨這樣的命運(yùn)，夫妻倆咬著牙決定再生一個(gè)孩子。2008年，第三胎的產(chǎn)檢，胎兒的情況和兩個(gè)哥哥一樣，余先榮夫婦只能忍痛打掉。
2008年到2011年，余先榮帶著兩個(gè)兒子四處求醫(yī)，曾到過(guò)青海、蘭州、西安、天津、北京等地，都是邊打零工邊為兒子治病。在天津，他們得到了好心人曾女士的幫助，2010年，天津市慈善協(xié)會(huì)為兄弟倆設(shè)立了愛(ài)心賬戶，曾女士帶頭捐了10萬(wàn)元。
艱難求醫(yī) 好心人幫助學(xué)手藝
余先榮夫婦先后在中華骨髓庫(kù)、臺(tái)灣骨髓庫(kù)為兒子們尋找的骨髓配對(duì)者，但都沒(méi)成功。2011年，余先榮再次遇到好心人——一位美國(guó)醫(yī)生了解他的情況后，專門找人教夫妻二人“皮雕”，學(xué)成后每月給他們提供訂單，并負(fù)責(zé)成品銷售。在奔波數(shù)年后，夫妻二人到溫江定居，一邊在家做工掙錢，一邊照顧孩子，每個(gè)月有3000多元的收入。
今年初，溫江的相關(guān)部門幫忙協(xié)調(diào)，讓余飛也回到了學(xué)校讀書(shū)。“開(kāi)學(xué)那天發(fā)了新校服，孩子興奮極了。”余先榮說(shuō)。
意外懷孕夫婦決定再賭一次
然而厄運(yùn)并未離開(kāi)這個(gè)家庭。兩個(gè)孩子20天輸一次血，每次1200毫升，需要6000元。夫妻二人經(jīng)常趕工到凌晨一兩點(diǎn)，還是沒(méi)法完全支付醫(yī)藥費(fèi)。“本來(lái)一個(gè)人要800到1000毫升血液，但是我們沒(méi)那么多錢。”10萬(wàn)多元的外債還沒(méi)有還完，骨髓庫(kù)也一直沒(méi)有傳來(lái)好消息。讓余先榮擔(dān)心的是，他的大兒子有放棄治療的想法。
今年初，37歲的胡寧意外懷孕，但兩人猶豫了。胡寧年紀(jì)大了，再生風(fēng)險(xiǎn)很大，但兩個(gè)兒子并發(fā)癥越來(lái)越嚴(yán)重，但這次生育可能會(huì)救下兩個(gè)兒子。最后，他們決定再賭一次。今年8月，在四川大學(xué)華西第二醫(yī)院產(chǎn)檢羊水穿刺后，他們得到了一個(gè)好消息：胎兒正常。
昨日，懷孕38周胡寧進(jìn)入成都市第五醫(yī)院待產(chǎn)，胎兒將在近期出生。第三胎可能申請(qǐng)不到計(jì)生政策，干細(xì)胞移植至少需要30多萬(wàn)元，即便后續(xù)困難重重，但余先榮沒(méi)有精力去過(guò)多擔(dān)心。成都市第五人民醫(yī)院婦產(chǎn)科主任王晨迪介紹說(shuō)，新生兒如果與哥哥們骨髓配對(duì)成功，在他（她）3歲大，體重達(dá)到15公斤后，就能提取其干細(xì)胞。
醫(yī)生提醒
婚檢十分重要
成都市第五人民醫(yī)院婦產(chǎn)科主任王晨迪說(shuō)，地中海貧血是“南方病”，四川省為高發(fā)區(qū)。由于是遺傳性血液病，該病的防治只能降低該病的發(fā)生率，婚前檢查十分重要。
想要篩查確定胎兒有無(wú)遺傳性疾病，必須在懷孕18-24周時(shí)到醫(yī)院進(jìn)行羊水穿刺。“羊水穿刺不是必須的產(chǎn)檢，一般胎兒可能有遺傳性疾病或者孕婦年齡大于35歲才必須做。”如果孩子有遺傳疾病，可以選擇終止妊娠。
為什么胡寧生第二胎時(shí)產(chǎn)檢有誤？王晨迪說(shuō)，雖然不知道抽血檢查的是什么項(xiàng)目，但光抽血是檢查不出地中海貧血的遺傳的。而現(xiàn)在最科學(xué)的方法是羊水穿刺。
華西都市報(bào)記者 王浩野 實(shí)習(xí)記者 嚴(yán)維巍 攝影 劉陳平