世界五大絕癥之一不幸降于身 肌萎縮成漸凍人 丈夫不離不棄

    重醫附二院呼吸機技術已為她維持五年生命

    在重醫附二院呼吸內科的重癥監護室里，躺著一位靠呼吸機維持生命的病人。這位病人已年逾花甲，令人驚訝的是，她靠著呼吸機維持生存已有5年之久，醫護人員多次將這位因患肌萎縮側索硬化癥而成漸凍人的女子從死亡邊緣搶救回來，丈夫更是終日守候、悉心照料。

    面對僅剩下智力、記憶和感覺的妻子，丈夫不離不棄；面對病情反復、依賴醫療科技生存的病人，重醫附二院傾力救治。先進的醫療技術和家人溫情的陪伴，支撐著這位女子的生命。

    斯蒂芬·威廉·霍金，被稱為在世的最偉大的科學家，還被稱為“宇宙之王”。他在21歲時不幸患上了肌萎縮側索硬化癥，被禁錮在輪椅上，只有三根手指可以活動，疾病已經使他的身體嚴重變形，幾乎全身癱瘓。后來因患肺炎做了穿氣管手術，被徹底剝奪了說話的能力。演講和問答都只能通過語音合成器來完成。

    當時醫生預測霍金最多活兩年，但他依然活著。并且，他的貢獻是在他被禁錮在輪椅上20年之久的情況下做出的，這是真正的空前絕后。

    被禁錮在輪椅上達50年之久的霍金是一個充滿傳奇色彩的物理天才，是一個令人折服的生活強者。他不斷求索的科學精神和勇敢頑強的人格力量深深地吸引了每一個知道他的人。

    周向東

    現任重醫附二院呼吸內科主任、教授、博士生導師。系中國中西醫結合學會呼吸專業委員會常委、重慶市結核病學專業委員會第4屆主委、重慶市中西醫結合學會呼吸專業委員會副主任委員、重慶市呼吸內科學科帶頭人后備人選、重慶市衛生專業高級職稱評委、重慶市醫療事故鑒定專家、國家自然科學基金評審專家、國家科技獎勵評審專家、國家藥監局保健品評審專家、國家公共衛生突發事件應急專家，任多種國家級雜志編委。長期從事呼吸內科臨床工作，對常見、疑難病的診治有著精深把握，尤其對慢性氣道炎性疾病的治療有獨特手段，療效領先。

    相關新聞

    因患”漸凍癥”坐輪椅50年

    在世的最偉大科學家 令人折服的生活強者

    專家簡介

    不幸身患疑難雜癥

    肌萎縮失去行動能力

    這位病人，名叫劉梅（化名），今年已62歲，丈夫老李67歲，家住渝中區。據了解，劉梅在多年前就離開了工作崗位，七年前，老李也適齡退休。老李告訴重慶晚報記者，平日里，他們夫妻倆都熱愛運動，身體素質都還不錯，很少生病。

    令人意想不到的是，就在七年前，劉梅走路經常跌倒，身體力量也大不比從前。老李懷疑妻子可能是脊椎方面出現了問題，毅然前往主城某著名醫院神經內科看診。但通過一系列檢查，始終無法確診。帶著疑慮，老李和妻子輾轉主城其它多家大醫院，仍未得到一個確切的診斷鑒定結果。

    “直到重醫附二院的醫生告知，妻子所患的是會使肌肉萎縮的盧伽雷氏癥，它被稱為世界五大疑難雜癥之一，目前無法治愈。”老李說，這是運動神經元病的一種，根據劉梅當時的病情，只能選擇服用昂貴的藥物來控制病情的發展。

    漸漸地，劉梅的四肢出現肌肉萎縮，連最簡單的行走都有了障礙。“輪椅替代了她的雙腳，吃飯得靠喂。除了說話和思考，其他一切的肢體活動她都沒法完成。”老李說。

    坐輪椅苦熬兩年

    突發病昏厥成漸凍人

    受過高等教育的劉梅，對生命有著獨到的認識。她得知自己身患絕癥后，要求丈夫帶著輪椅上的她去主城某醫院申請“遺體捐獻”，但由于院方還未獲得接受遺體捐贈的相關資質，她的申請被拒。

    兩年的時間，老李把妻子照顧得無微不至，但預料之中的事情還是發生了。就在那個夏天，劉梅某日午休時，丈夫突然發現其口吐白沫、人事不省，立即撥通了重醫附二院的救護熱線。

    重醫附二院呼吸內科主任周向東教授介紹，劉梅在剛被送入醫院搶救時，她體內蓄積的二氧化碳含量過高，而痰液堵塞氣管成了輸氧的障礙，采取緊急氣管插管刻不容緩。“經搶救后將她送到了重醫附二院的重癥加強護理病房(ICU)，從那以后，她的舌根萎縮，喪失了語言能力。而且由于多器官已經衰竭，只能靠呼吸機來代替她的正常呼吸，以增加肺通氣。”老李回憶稱。

    周教授指出，對于只剩下智力、記憶和感覺的漸凍人而言，除了先進的醫療科技是延長患者壽命的保障，患者自身的意志力支撐也必不可少。老李說，由于ICU不允許家屬探視，他在征得院方同意后將妻子轉入了使他能終日守候在身邊的特別病房。

    呼吸機與親情相伴

    奇跡般已生存五年

    老李表示，他非常信賴重醫附二院的呼吸機技術，因為它擁有重慶市唯一的呼吸危重癥醫學中心。“據我了解，肌萎縮側索硬化癥患者常在病后3-5年內死亡。而我妻子從最初開始依靠呼吸機生存，至今已有五個年頭，這在醫學界可以說是極少數。”

    在這五年中，醫護人員多次將劉梅從死亡邊緣搶救回來。重醫附二院呼吸內科江德鵬副教授指出，呼吸機的管道對患者會造成一定的創傷，再加上患者的自身免疫力低下，很容易受感染。“患者有著典型的急性呼吸窘迫綜合癥的表現，起病急驟，發展迅猛，需盡早找到感染灶，針對病菌應用敏感的抗生素，制止炎癥反應進一步對肺的損傷；更緊迫的是要及時糾正患者嚴重缺氧，贏得治療的寶貴時間。”

    在病痛中煎熬的劉梅，幾度放棄，丈夫無微不至的照料是支撐著她活下去的信念。“老李每天一大早會將為他妻子做好的當日飯菜送來，每天都是不同的膳食，合理安排營養的搭配。其中有攪碎的雞鴨魚肉、蔬菜、核桃花生漿等。每天都會耐心地用熱水為他妻子擦洗身子。”江教授稱，老李用在拼音海報上的指畫來與妻子交流，還會陪著妻子一起看電視、讀報。記者 黎奎 張真瑜 通訊員 謝禹